Behandlung bei Alopecia areata in den USA mit Tofacitinib

yale-medicine-doctors-combat-alopecia-areataDas Ärzte-Ehepaar King and Craiglow behandelt Patienten mit alopecia areata in den USA mit Tofacitinib.
Die Behandlung ist jedoch nach meiner Meinung und der Meinung vieler Experten in Deutschland noch nicht ausgereift. Außerdem sprechen wir hier NICHT von einer ursächlichen Heilung und es bleibt unklar, ob die Haare nach Ende der Therapie bleiben und wie möglicherweise die Folgen einer Langzeitanwendung aussehen.
Derzeit geschieht einiges im Bereich Forschung und Mut-Mach-Awareness der Alopecia areata.

Es stellt sich daher die Frage, worauf wir Betroffene mehr Energie verwenden sollten:

Die Forschung zu unterstützen, indem wir solche Ansätze weiter verbreiten und uns als Versuchspersonen zur Verfügung stellen
oder
weiter für Mut zu werben, dass Mann und Frau auch ohne Haare leben kann.

Wie ist eure Meinung dazu?

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5 Gedanken zu „Behandlung bei Alopecia areata in den USA mit Tofacitinib

  1. Meiner Meinung nach ist es wesentlich wichtiger, umfassend für Mut und Akzeptanz zu werben, dass vielleicht irgendwann der kahle Kopf mit anderen, selbstverständlicheren Blicken angesehen wird
    und in der Gesellschaft der kreisrunde Haarausfall als eine gar nicht so seltene Autoimmunreaktion bekannt wird.
    Sich für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, bedeutet ja auch immer, neue Hoffnungen auf neuen Haarwuchs, eventuelle Heilung zu wecken, die dann aber vielleicht doch wieder zerstört wird, da das neue Medikament vielleicht doch nicht das Mittel der Wahl ist, sondern nur eins unter vielen.
    Man weiß leider nie, ob neue Therapien Erfolge bringen oder nicht und man muß für sich selbst entscheiden, ob man die Kraft hat, sich den Behandlungen anzuvertrauen und gegebenenfalls wieder enttäuscht zu werden.
    Aber so hat man wohl nie ein wirklich freies Leben, sondern rennt ständig hinter einer Illusion her, die vielleicht niemals erfüllt wird.
    Ob man so glücklich sein kann, ist fraglich.
    Ich habe für mich selbst entschieden, keinerlei Therapien mehr
    in Bezug auf die Areata durchzuführen, denn in früheren Jahren habe ich so einiges, teilweise auch recht kostenintensives ausprobiert und es blieb immer erfolglos.
    Jetzt bin ich davon befreit und fühle mich glücklich, so, wie ich bin
    und kann es auch selbstbewusst nach außen zeigen.
    Und das ist es doch, worauf es ankommt:sich so zu akzeptieren, wie man ist, glücklich zu sein mit dem, was man alles an guten Dingen im Leben hat und es nach außen auszustrahlen, um anderen Mut zu machen und zu stärken.
    Deshalb, finde ich, ist die Mut-mach-Awareness das, was gefördert werden sollte.

  2. Hallo ,
    ICH ilona.schubert@ habe seit 16 Jahren keine Haare mehr.
    Für mich ist es wichtig die Mut-mach -Variante weiter zu fördern.
    Der Körper hat das so gewollt , nun ist es besser es so anzunehmen und die neuen Chance zu nutzen die er einen gibt.

    • Guten Morgen…. Ich denke, es ist individuell davon abhängig, wie sich die Betroffenen wahrnehmen. Ich hab jetzt 4 Jahre Alopecia Totalis und wäre mehr als dankbar, wenn es etwas gäbe, was mich davon befreit. Ich empfinde es als eine Last. Jeden Tag damit konfrontiert zu werden. Immer “ das beste“ daraus zu machen ist nicht einfach. Jenny und ich haben uns vor kurzem kennengelernt…. auf einer grandiosen Modenschau…. Es hat gut getan… In jeglicher Hinsicht. Und ich hoffe natürlich sehr, dass es ganzzzz vielen Mut macht und hilft. Aber, der Alltag ist bei mir persönlich weniger mutig…. Ich gehe immer mit Perücke, weil ich mich wohler fühle, sicherer. Die Akzeptanz anderer ist mir persönlich nicht wichtig… Ich bin wie ich bin…. aber nur mit Haaren bin ich ganz ich. Alle die, die oben ohne gehn…. bewundere ich …. Für mich wäre das größte Glück… Wenn meine Haare eines Tages wieder kommen würden….. Entweder von alleine oder eben mit Hilfe eines verträglichen Medikamentes ohne lebensbedrohlichen Nebenwirkungen. Denn, meine Gesundheit ist mir mehr wert wie ein paar Haare auf dem Kopf. Schönen Tag wünsche ich euch.

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