Patientenbericht zu Ruxolitinib bei Alopecia areata

Dieser Artikel stellt keine Behandlungsempfehlung dar. Es handelt sich lediglich um einen Einzelfallbericht. Für eine Diagnose oder Therapie wende dich bitte an den behandelnden Arzt.

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Anfang 2019 meldete sich eine Patientin, ich will sie hier einfach Sonja nennen, zur telefonischen Beratung bei mir, die die übliche Arztodyssee hinter sich hatte, ohne eine klare Diagnose, um welche Form von Haarausfall es sich bei ihr handeln könnte.

„Ich habe seit ca. 3 Monaten Haarausfall. Es sind ca . 150 Haare bei jedem Kämmen und ca. 1000 Haare beim Waschen. Ich trage meine Haare kinnlang und habe aktuell im Nackenbereich rund herum einen kahlen Streifen, an den Schläfen bin ich auch sehr kahl ( damit meine ich wirklich kahl, da wächst kein einziges Haar.) Der Rest meiner Haare ist sehr dünn geworden und man sieht überall die Kopfhaut durch. Mit viel Glück kann ich aktuell durch mein Deckhaar , das noch am wenigsten betroffen ist, den Rest noch etwas kaschieren. Ich vermute aber dass das kürzester Zeit nicht mehr möglich sein wird. Ich hatte sehr dickes und schönes Haar, und ich denke ich habe bis jetzt 2/3 davon verloren. Ich habe das Gefühl ,dass mir niemand helfen kann, und ich weiß nicht, was ich aktuell noch unternehmen kann. Ich hoffe sie haben vielleicht noch einen Tipp für mich bzw. können mir Ihre Einschätzung sagen.“

Schon die Beschreibung der schlangenförmigen kahlen Stelle im Nacken ließ auf die Alopecia areata schließen. Der diffuse Befund konnte auf eine Alopecia areata diffusa hindeuten. Ich empfahl ihr bei unserem Gespräch, eine Biopsie machen zu lassen.
Ferner litt Sonja an einer weiteren Autoimmunkrankheit, der Myelofibrose, einer seltenen und chronischen Erkrankung des Knochenmarks, bei der das blutbildende Knochenmarksgewebe durch Bindegewebe ersetzt wird. Hiermit befand sie sich bereits in Behandlung bei einem Hämatologen, der sie in Kürze mit Ruxolitinib behandeln wollte.

Da Sonja von ersten kleinen Erfolgen mit Ruxolitinib bei der Alopecia areata auch auf meiner Homepage gelesen hatte, wollte sie mir weiter berichten. Denn ich fand, das könnte auch andere Patient/Innen mit Alopecia areata interessieren. Also schlug ich ihr vor, ihre Geschichte und ihren Bericht in meinem Blog für alle zugänglich zu machen.

Einen Monat später erhielt ich eine weitere Mail von Sonja:

„Ich wollte mich auch nochmal für das nette und hilfreiche Gespräch mit dir bedanken. Zudem wollte ich dir noch ein kleines Update geben, was bisher noch bei mir geschehen ist.
Zunächst war ich kurz nach unserem Gespräch bei meiner niedergelassenen Hautärztin, sie hat auch den Verdacht, dass es sich um eine Alopecia areata handelt, und hat mir zur Diagnosesicherung eine Biopsie entnommen.
Das Ergebnis steht leider noch aus. Sie meinte aber auch dass es für den Ophiasis Typ zu diffus ist und die Stellen nicht ganz kahl sind, sondern immer noch einzelne Haare dazwischen sind. Wobei meine beiden Seiten über den Ohren hoch zum Mittelscheitel schon sehr ausgedünnt sind und auch mein Hinterkopf immer kahler wird.
Auf jeden Fall war ich bei meinem Hämatologen und der hat mir jetzt aufgrund meiner Myelofibrose das Medikament Ruxolitinib verordnet. Das nehme ich jetzt seit 4 Tagen. Bin mal gespannt. Ich werde dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten wie es bei mir weitergeht.“

Die Biopsie ergab tatsächlich eine Alopecia areata. Und Sonja hat mir nun versprochen, uns über die Kommentarfunktion zu diesem Beitrag auf dem laufenden zu halten, ob sich unter Ruxolitinib gegen die Myelofibrose auch Veränderungen der Alopecia areata zeigen.