Patientenbericht zu Ruxolitinib bei Alopecia areata

Dieser Artikel stellt keine Behandlungsempfehlung dar. Es handelt sich lediglich um einen Einzelfallbericht. Für eine Diagnose oder Therapie wende dich bitte an den behandelnden Arzt.


Anfang 2019 meldete sich eine Patientin, ich will sie hier einfach Sonja nennen, zur telefonischen Beratung bei mir, die die übliche Arztodyssee hinter sich hatte, ohne eine klare Diagnose, um welche Form von Haarausfall es sich bei ihr handeln könnte.

„Ich habe seit ca. 3 Monaten Haarausfall. Es sind ca . 150 Haare bei jedem Kämmen und ca. 1000 Haare beim Waschen. Ich trage meine Haare kinnlang und habe aktuell im Nackenbereich rund herum einen kahlen Streifen, an den Schläfen bin ich auch sehr kahl ( damit meine ich wirklich kahl, da wächst kein einziges Haar.) Der Rest meiner Haare ist sehr dünn geworden und man sieht überall die Kopfhaut durch. Mit viel Glück kann ich aktuell durch mein Deckhaar , das noch am wenigsten betroffen ist, den Rest noch etwas kaschieren. Ich vermute aber dass das kürzester Zeit nicht mehr möglich sein wird. Ich hatte sehr dickes und schönes Haar, und ich denke ich habe bis jetzt 2/3 davon verloren. Ich habe das Gefühl ,dass mir niemand helfen kann, und ich weiß nicht, was ich aktuell noch unternehmen kann. Ich hoffe sie haben vielleicht noch einen Tipp für mich bzw. können mir Ihre Einschätzung sagen.“

Schon die Beschreibung der schlangenförmigen kahlen Stelle im Nacken ließ auf die Alopecia areata schließen. Der diffuse Befund konnte auf eine Alopecia areata diffusa hindeuten. Ich empfahl ihr bei unserem Gespräch, eine Biopsie machen zu lassen.
Ferner litt Sonja an einer weiteren Autoimmunkrankheit, der Myelofibrose, einer seltenen und chronischen Erkrankung des Knochenmarks, bei der das blutbildende Knochenmarksgewebe durch Bindegewebe ersetzt wird. Hiermit befand sie sich bereits in Behandlung bei einem Hämatologen, der sie in Kürze mit Ruxolitinib behandeln wollte.

Da Sonja von ersten kleinen Erfolgen mit Ruxolitinib bei der Alopecia areata auch auf meiner Homepage gelesen hatte, wollte sie mir weiter berichten. Denn ich fand, das könnte auch andere Patient/Innen mit Alopecia areata interessieren. Also schlug ich ihr vor, ihre Geschichte und ihren Bericht in meinem Blog für alle zugänglich zu machen.

Einen Monat später erhielt ich eine weitere Mail von Sonja:

„Ich wollte mich auch nochmal für das nette und hilfreiche Gespräch mit dir bedanken. Zudem wollte ich dir noch ein kleines Update geben, was bisher noch bei mir geschehen ist.
Zunächst war ich kurz nach unserem Gespräch bei meiner niedergelassenen Hautärztin, sie hat auch den Verdacht, dass es sich um eine Alopecia areata handelt, und hat mir zur Diagnosesicherung eine Biopsie entnommen.
Das Ergebnis steht leider noch aus. Sie meinte aber auch dass es für den Ophiasis Typ zu diffus ist und die Stellen nicht ganz kahl sind, sondern immer noch einzelne Haare dazwischen sind. Wobei meine beiden Seiten über den Ohren hoch zum Mittelscheitel schon sehr ausgedünnt sind und auch mein Hinterkopf immer kahler wird.
Auf jeden Fall war ich bei meinem Hämatologen und der hat mir jetzt aufgrund meiner Myelofibrose das Medikament Ruxolitinib verordnet. Das nehme ich jetzt seit 4 Tagen. Bin mal gespannt. Ich werde dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten wie es bei mir weitergeht.“

Die Biopsie ergab tatsächlich eine Alopecia areata. Und Sonja hat mir nun versprochen, uns über die Kommentarfunktion zu diesem Beitrag auf dem laufenden zu halten, ob sich unter Ruxolitinib gegen die Myelofibrose auch Veränderungen der Alopecia areata zeigen.

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7 Gedanken zu „Patientenbericht zu Ruxolitinib bei Alopecia areata

  1. Hallo, ich habe seit 40 Jahren Alopezia Areata. Und bis jetzt half noch nichts von dem was ich versucht habe also hab ich mich damit abgefunden. Seit 2013 habe ich dann noch eine zweite Autoimunerkrankung bekommen, Dermatomyositis. Seit 6 Jahren wurde an mir herum gedocktert. Jetzt soll ich das Medikament Ruxolitinib bekommen. ( nach einem langen Kampf mit dem MDK) Im gleichen Zug sagten mir die Dermatologen das es auch bei Patienten mit Alopezie angewendet wird. Ich werde es abwarten….
    Liebe Grüße
    Sandra Hoffmann

  2. Hallo,
    Ich wollte euch mal ein kleines Update geben.
    Ich nehme jetzt seit ca 7 Wochen Ruxolitinib (das wurde mir ja wegen meiner Myelofibrose verordnet , nicht wegen der Alopezia Areata) und mein Haarausfall hat sich ab der 2. Woche Medikamenteneinnahme sofort gebessert. Es fielen mir immer weniger Haare aus . Woche um Woche wurde es besser. Und jetzt nach ca. 7 Wochen fallen mir nur noch sehr wenig Haare aus und am Stirnansatz bemerke ich bereits neuen Haarwuchs. Das Medikamt scheint wirklich auch bei Alopezia Areate zu helfen. Nebenwirkungen verspüre ich bis jetzt kaum, nur ab und zu habe ich ein bisschen Wassereinlageungen in den Beinen und ich musste anfänglich zu wöchentlichen Blutbildkontrollen, da meine Leukozyten und auch Thrombozyten sehr gefallen sind und sich jetzt aber in einem niedrigen Bereich eingependelt haben.
    Aktuell schöpfe ich bezüglich meiner Alopezie wieder neuen Mut , zumal ich ja mein Perückenrezept von meiner Dermatologin schon ausgestellt bekam. Aber dieses muss ich momentan nicht einlösen.
    Ich halte euch weiter auf dem laufenden ……
    Liebe Grüße ,
    Sonja

    • Hallo Sonja,
      das sind ja ganz tolle Nachrichten! Danke, dass Du uns auf dem laufenden hältst!
      Vor allem freue ich mich natürlich, dass sich Deine Blutwerte verbessert haben, denn die Myelofibrose – das Wort zu buchstabieren fällt mir noch immer schwer 😉 – ist sicherlich die schwere Erkrankung.
      Alles Gute für Dich und auf bald
      ganz lieben Gruß
      Jenny

  3. Hallo Sonja und Jenny
    Zu Alopezie und Ruxolitinib:
    Auch bei mir hilft Ruxolitinib beim Haarwachstum. Nach bald 50 Jahren mit einer universalen Alopezie zeigt sich Flaum auf dem Kopf und erstmals schützen wieder Wimper die Augen. Mit zusätzlicher Hilfe von spezifischem Serum und Tuschen sind es tatsächlich wieder Wimpern zum Klimpern 🥴.
    Viel gewichtiger ist jedoch die Verringerung der Symptomenlast der Polycythämie (ähnlich der Myelofibrose) für welche ich nach 3 mühsamen Jahren mit konventioneller Therapie und unermüdlichem Bitten um Ruxo. endlich diese Art von Chemotherapie verschrieben bekam. Und sie hilft 🌞. Kathrin

    • Danke, liebe Kathrin, für Deinen Beitrag!
      Dies ist ein wichtiger Austausch, der sicher auch für viele weitere Menschen mit Alopecia areata und auch Ärzte hilfreich ist.
      Liebe Grüße
      Jenny

  4. Hallo. Reicht denn Alopecia Areata bzw totalis als Diagnose aus um dieses Medikament vom Arzt verschrieben zu bekommen?
    Wer ist da der Ansprechpartner.. HAUTARZT oder HAUSARZT?

    • Wenn, dann der Hautarzt, aber …
      Ich glaube nicht, dass sich jeder Hautarzt mit Ruxolitinib auskennt. Richtig beraten kann dich nur einer, der auf Haare spezialsiert ist.
      Die Fachleute haben zwar erste Erfolge bei der Alopecia areata, aber die Nebenwirkungen stehen noch in keinem Verhältnis. Außerdem gibt es bisher noch keine Studien mit einer ausreichenden Zahl von Patienten der AA.
      Fazit: Auch nach Rücksprache mit meinem Expertenrat kann ich nicht uneingeschränkt zu Behandlung mit Ruxolitinib bei der Areata raten.

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