Patientenbericht zu Ruxolitinib bei Alopecia areata

Dieser Artikel stellt keine Behandlungsempfehlung dar. Es handelt sich lediglich um einen Einzelfallbericht. Für eine Diagnose oder Therapie wende dich bitte an den behandelnden Arzt.


Anfang 2019 meldete sich eine Patientin, ich will sie hier einfach Sonja nennen, zur telefonischen Beratung bei mir, die die übliche Arztodyssee hinter sich hatte, ohne eine klare Diagnose, um welche Form von Haarausfall es sich bei ihr handeln könnte.

„Ich habe seit ca. 3 Monaten Haarausfall. Es sind ca . 150 Haare bei jedem Kämmen und ca. 1000 Haare beim Waschen. Ich trage meine Haare kinnlang und habe aktuell im Nackenbereich rund herum einen kahlen Streifen, an den Schläfen bin ich auch sehr kahl ( damit meine ich wirklich kahl, da wächst kein einziges Haar.) Der Rest meiner Haare ist sehr dünn geworden und man sieht überall die Kopfhaut durch. Mit viel Glück kann ich aktuell durch mein Deckhaar , das noch am wenigsten betroffen ist, den Rest noch etwas kaschieren. Ich vermute aber dass das kürzester Zeit nicht mehr möglich sein wird. Ich hatte sehr dickes und schönes Haar, und ich denke ich habe bis jetzt 2/3 davon verloren. Ich habe das Gefühl ,dass mir niemand helfen kann, und ich weiß nicht, was ich aktuell noch unternehmen kann. Ich hoffe sie haben vielleicht noch einen Tipp für mich bzw. können mir Ihre Einschätzung sagen.“

Schon die Beschreibung der schlangenförmigen kahlen Stelle im Nacken ließ auf die Alopecia areata schließen. Der diffuse Befund konnte auf eine Alopecia areata diffusa hindeuten. Ich empfahl ihr bei unserem Gespräch, eine Biopsie machen zu lassen.
Ferner litt Sonja an einer weiteren Autoimmunkrankheit, der Myelofibrose, einer seltenen und chronischen Erkrankung des Knochenmarks, bei der das blutbildende Knochenmarksgewebe durch Bindegewebe ersetzt wird. Hiermit befand sie sich bereits in Behandlung bei einem Hämatologen, der sie in Kürze mit Ruxolitinib behandeln wollte.

Da Sonja von ersten kleinen Erfolgen mit Ruxolitinib bei der Alopecia areata auch auf meiner Homepage gelesen hatte, wollte sie mir weiter berichten. Denn ich fand, das könnte auch andere Patient/Innen mit Alopecia areata interessieren. Also schlug ich ihr vor, ihre Geschichte und ihren Bericht in meinem Blog für alle zugänglich zu machen.

Einen Monat später erhielt ich eine weitere Mail von Sonja:

„Ich wollte mich auch nochmal für das nette und hilfreiche Gespräch mit dir bedanken. Zudem wollte ich dir noch ein kleines Update geben, was bisher noch bei mir geschehen ist.
Zunächst war ich kurz nach unserem Gespräch bei meiner niedergelassenen Hautärztin, sie hat auch den Verdacht, dass es sich um eine Alopecia areata handelt, und hat mir zur Diagnosesicherung eine Biopsie entnommen.
Das Ergebnis steht leider noch aus. Sie meinte aber auch dass es für den Ophiasis Typ zu diffus ist und die Stellen nicht ganz kahl sind, sondern immer noch einzelne Haare dazwischen sind. Wobei meine beiden Seiten über den Ohren hoch zum Mittelscheitel schon sehr ausgedünnt sind und auch mein Hinterkopf immer kahler wird.
Auf jeden Fall war ich bei meinem Hämatologen und der hat mir jetzt aufgrund meiner Myelofibrose das Medikament Ruxolitinib verordnet. Das nehme ich jetzt seit 4 Tagen. Bin mal gespannt. Ich werde dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten wie es bei mir weitergeht.“

Die Biopsie ergab tatsächlich eine Alopecia areata. Und Sonja hat mir nun versprochen, uns über die Kommentarfunktion zu diesem Beitrag auf dem laufenden zu halten, ob sich unter Ruxolitinib gegen die Myelofibrose auch Veränderungen der Alopecia areata zeigen.

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Online Video-Kurs für Hilfe bei Haarausfall

2018 neigt sich dem Ende zu. Zeit für einen kleinen Rückblick!
Dass sich die Betreuung von Menschen mit Haarausfall durch Dermatologen zunehmend verschlechtert, habe ich in diesem Jahr zu spüren bekommen. Ich wurde förmlich geflutet mit Beratungsanfragen. Dabei ist mir besonders aufgefallen, dass die Zahl derjenigen, die nur täglich sehen, dass sie mehr Haare verlieren als sonst, aber keine klare Diagnose haben am stärksten gestiegen ist.

Dieses Video stammt aus meinem Kurs: https://www.udemy.com/haarausfall-hilfe-zur-selbsthilfe/
Um gerade diesen Personen schneller helfen zu können, habe ich einen Video-Kurs erstellt, den ihr online abrufen könnt. Denn in vielen Fällen muss man gar nicht zu einem Haarspezialisten gehen.
Die Inhalte dieses Kurses sollen jedoch keinen Arztbesuch und keine ärztliche Diagnose ersetzen. Sie sollen dir Informationen bieten, die richtigen Wege zu beschreiten, dich optimal auf den Arztbesuch vorzubereiten und Haarausfall besser zu verstehen.

Beratung wegen Haarausfall bei Jenny Latz

Wer unter Haarausfall leidet, leidet vor allem unter dem Kontrollverlust über den eigenen Körper.Unbenanntes_Werk 26
Seit Jahren erkläre ich in meinen persönlichen Beratungsgesprächen und während der Beratungsstunde am Donnerstag immer wieder dieselben Dinge. Diese wichtigen Informationen habe ich nun in einem Video-Kurs online veröffentlicht.
Du musst also beim ersten Auftreten von Haarausfall nicht gleich einen Termin mit mir vereinbaren. Jetzt kannst du rund um die Uhr, 7 Tage in der Woche meine Hilfe in Anspruch nehmen. Immer dann, wenn das Problem dich am meisten belastet.

Wann ist es notwendig, einen Termin für eine persönliche Beratung mit mir zu vereinbaren?

  • Wenn du den Basis-Video-Kurs absolviert hast, kannst du einen Termin machen, um beispielsweise zu klären:
  • Wie kann ich die Diagnose des Arztes einschätzen?
  • Wie bewältige ich konkrete Alltagssituationen?
  • Wie gewinne ich mehr Lebensqualität?
  • Wie und wann hilft mir Zweithaar?

Jetzt Online-Sofort-Hilfe bei Haarausfall

Du hast Haarausfall und bekommst keinen Termin bei einem Dermatologen in deiner Nähe?
Das geschieht leider immer öfter, denn immer weniger Dermatologen wollen sich auf Haarausfall und Alopezien spezialisieren. Das ist ein undankbares Thema für die Ärzte. Warum?
Je nach Bundesland kann ein Arzt einen bestimmten Betrag pro Patient pro Quartal abrechnen. So ist es zumindest jetzt noch. Aber Haarausfall braucht viel Zeit für Beratung und Untersuchungen in der Praxis des Arztes. Außerdem sind vor allem Frauen, die unter Haarausfall leiden, psychisch stark belastet und benötigen ebenfalls viel Zeit, die die meisten Ärzte nicht haben. Auch Ärzte müssen wirtschaftlich denken.

Für die Betroffenen ist es jedoch wichtig, umfassend über ihren Haarausfall informiert zu sein. Das hilft in den meisten Fällen gegen die unkontrollierbare Panik.Jenny Latz_Nina und Kollegin

Bei meinen Beratungsgesprächen und während der kostenlosen Beratungsstunde am Donnerstag erkläre ich seit vielen Jahren immer wieder dieselben grundlegenden Informationen. Damit ihr meine Hilfe nun 24 Stunden lang und 7 Tage in der Woche – auch an Sonn- und Feiertagen abrufen könnt, habe ich alle wichtigen Basis-Infos in einem Online-Video-Kurs zusammengefasst.

Hilf dir selbst! Ich unterstütze dich dabei!

Mit meinem Video-Kurs kannst du deinen Weg zur Lösung deines Haarproblems finden.

  • Kompliziertes einfach erklärt
  • umfassende Informationen zu allen Formen von Haarausfall
  • alle möglichen Lösungswege

 

Lage für Menschen mit Haarausfall verschlechtert sich

Menschen mit Haarausfall finden immer weniger Hilfe. Das beobachte ich schon seit einiger Zeit. Seit Anfang dieses Jahres verschlechtert sich die Situation jedoch zusehends.
Immer weniger Dermatologen haben Interesse am Thema Alopezie, obwohl sie eigentlich die zuständigen Fachärzte für Betroffene wären. In den über 20 Jahren, in denen ich mich für euch engagiere, ist es mir nie gelungen, eine flächendeckende Adressliste von Haarspezialisten zusammen zu bekommen. Von den immerhin knapp 70 Haarexperten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz auf meiner Homepage gehen nun immer mehr in den Ruhestand. Trotz vieler Bemühungen habe ich nur zwei oder drei neue engagierte Dermatologen/innen in die Liste aufnehmen können. Bei vielen Ärzten in meiner Liste bekommt man schon jetzt keinen Termin mehr für 2017!
Dabei sollte doch eigentlich die Diagnose an erster Stelle stehen, denn Haarausfall ist nicht gleich Haarausfall. Erst wenn man weiß, welchen man hat, kann die Entscheidung über die passende Behandlung getroffen werden.
Immer mehr Menschen mit Haarausfall nehmen nun zuerst meine Beratung in Anspruch. Das ist natürlich gut und ehrt mich sehr. Kann aber auf Dauer keine Lösung sein, wenn ich euch danach nicht für die genaue Diagnose weiterverweisen kann. Und außerdem kann ich nicht die ganze Welt retten.
Gleichzeitig scheinen auch Pharma- und Kosmetikindustrie das Interesse an der Weiterentwicklung und Forschung von Haarprodukten zu verlieren. So sind den Abzockern Tor und Tür geöffnet!!!
Ich will und kann das so nicht hinnehmen und arbeite daher mit meinem Team unter Hochdruck an neuen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten. Wir hoffen, euch noch in diesem Sommer erste Ergebnisse präsentieren zu können.
Gerne könnt ihr natürlich auch Wünsche äußern, hier als Kommentar, auf Facebook oder via direkter Nachricht an mich.

Macht Haaranalyse bei Alopezie Sinn?

Nun muss ich dringend mal über das Thema HAARANALYSE schreiben. Immer wieder höre ich bei Beratungen und während der Donnerstags-Sprechstunde:
„Der Arzt XY hat auch eine Haaranalyse gemacht!“ Oder ähnliche Aussagen.
Das Angebot machen in den meisten Fällen Nicht-Dermatologen, aber auch Hautärzte, die in keiner Weise auf Haare spezialisiert sind. Sie schneiden Haare ab, lassen sie im Labor untersuchen und wollen damit die Diagnose finden.
Von den Krankenkassen wird eine solche Untersuchung nicht bezahlt und preiswert ist sie ganz und gar nicht.
Das ist Schwachsinn!!! — Experten dürfen mir gerne hier widersprechen 😉

Die Haaranalyse, d.h. die Untersuchung von einzelnen Haaren im Labor dient ganz anderen Zwecken als der Suche nach den Ursachen eine Alopezie.
Richtig ist, dass Haare den Lebenswandel des Trägers widerspiegeln. Während ihres Wachstums speichern sie viele Stoffe, die sich im Blut angereichert haben. Fleissige Krimizuschauer und -leser wissen Bescheid.
Fussballtrainer Christoph Daum wurde seinerzeit aufgrund einer Haarprobe im Labor der Konsum von Kokain nachgewiesen. Giftstoffe von innen, aber auch von außen können im Haar abgelagert und nachgewiesen werden.
Auch die DNA eines Verdächtigen kann man aus einem am Tatort gefundenen Haar auslesen. Leider unterlaufen den untersuchenden Behörden hier auch eine Menge Fehler. Hierzu gab mal einen sehr interessanten Artikel in DIE ZEIT – unter diesem Link UM EIN HAAR

Wenn man aber die Ursachen für einen Haarausfall finden will, muss man sehr viel differenzierter vorgehen. So einfach ist das eben nicht mit Haarausfall.

Alopecia areata und das Immunsystem

Seit heute bin ich zurück aus meiner sommerlichen Beratungspause. Natürlich habe ich mal wieder nicht alles geschafft, was ich mir eigentlich vorgenommen hatte. Aber vieles ist fertig geworden.
Ich habe auch ENDLICH mal die Zeit gefunden, mein Büro und die Berge von Unterlagen, die sich inzwischen in drei Bergen auf dem Boden stapelten, aufzuräumen, auszusortieren und dabei habe ich diesen Artikel gefunden.
Bild-der-Frau-Lisa-2003Der stammt noch aus Zeiten vor Blogs und sozialen Netzwerken.
Und in diesem Artikel steht ein entscheidender sachlicher Fehler. Wer findet ihn?
Natürlich gibt es auch wieder was zu gewinnen:
Eine Ausgabe meiner Autobiografie in Druckform mit Signatur! Also, los geht’s!