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Alopecia areata zum ersten Mal im Fernsehen

Immer wieder werde ich als Pionierin bezeichnet, wenn es um das Bekanntmachen von Haarausfall in der Öffentlichkeit geht. Früher wurde ich auch als AA-Promi bezeichnet. Das hat mich stets zum Schmunzeln gebracht, denn für diesen Titel habe ich das nie gemacht.
Ich habe nun einige der alten VHS-Kassetten – die älteren unter euch wissen noch, was das ist ;-), digitalisieren lassen. Denn dies sind Fundstücke aus den Anfangszeiten der Aufklärung über Alopecia areata und die Belastung durch Haarausfall im Alltag. Und wenn ich mir das so anschaue, war ich wohl in der Tat die Pionierin und ich bin stolz darauf!

Was heute mit TV-Sendungen und Zeitungsartikeln geschieht, in denen über Betroffene mit Areata berichtet wird, ist also nichts Neues. Schon in den 1990-er Jahren habe ich aufgeklärt, mich befragen, filmen und fotografieren lassen. 😉 Natürlich erleichtern die sozialen Netzwerke heute so manches. Schwierige, tabubesetzte Themen lassen sich einfacher und schneller transportieren.
Aber dennoch müssen wir uns die Frage stellen, ob wir für eine Erleichterung im Alltagsleben wirklich etwas erreicht haben. Was meint ihr?

März 11, 2017 at 7:25 pm 4 Kommentare

Bewegende Erlebnisse ohne Haare

Erinnert ihr euch vielleicht noch an Anna? Das war die Mutter, die mich konsultierte, weil sie aufgrund der Alopecia areata alle Haare verloren hatte und wissen wollte, wie ihre Kinder jetzt damit umgehen sollen. Ich darüber in meinem Blog geschrieben und der Artikel

Alopecia areata: Mama hat keine Haare – Wie können meine Kinder damit umgehen?

war viel kommentiert worden.

Nun bekam ich noch einen Erlebnisbericht von Anna, den ich euch nicht vorenthalten möchte. Sie hat mir ihr Okay gegeben, dies hier online zu stellen, um anderen Mut zu machen.

Wir haben ein paar Tage bei meiner Familie in Erfurt verbracht und da hatte ich wieder so ein tolles Erlebnis, welches ich mit Haaren sicherlich nicht gehabt hätte:
Am 26.12. hatten mein Mann und ich Konzertkarten für Jürgen Kerth. Das war seit Jahren mal wieder das erste Mal, dass mein Mann und ich zusammen ausgehen wollten. Ich bin selbstverständlich so gegangen, wie ich mich mittlerweile am wohlsten fühle – also „oben ohne“.
Der Museumskeller füllte sich, und hier und da spürte ich natürlich die Blicke, aber das ist ja gar kein Thema mehr.
Zu fortgeschrittener Stunde bei wunderbarer Musik war ich direkt vor der Bühne und ein Mann – vom Auftreten her eine richtige Persönlichkeit, füllig mit langen Haaren und langem, vollem Bart – kam auf mich zu, gab mir die Hand und meinte, dass wir beide ja äußerlich das genau Gegensätzliche sind. Er wollte natürlich wissen, warum ich keine Haare habe, ob ich freiwillig Glatze trage oder aus anderen Gründen. Nach einer kurzen Erklärung war er sehr positiv erstaunt und beeindruckt und machte mir so viele tolle Komplimente meines Aussehens wegen.

juergen-kerthEr bat dann Jürgen Kerth von der Bühne zu kommen für ein Photo von uns dreien. Das war natürlich ein großer Moment für mich, denn ich bewundere Jürgen Kerth sehr (er war mehrfach bester vom Volk gewählter Gitarrist der DDR und seine Band wurde früher „die Beatles von Erfurt“ genannt!).
Wir hatten noch ein tolles Gespräch, und ich bekam so viel Liebes gesagt. So etwas hatte ich früher mit Haaren nie erlebt! Es war ein wunderschöner Abend und die Erlebnisse haben mich wieder so gestärkt und mir bewusst gemacht, wie wichtig und richtig es ist, sich so zu geben, zu zeigen, wie man ist.
Mit Haaren hätte ich dieses tolle Erlebnis nie gehabt und mir wurde wieder klar, dass die Areata mir schon so viel Positives gebracht hat – für mich also absolut kein Manko, sondern eine große Bereicherung ist!
Das war also ein wunderbarer Ausklang für ein tolles, erfolgreiches Jahr 2016, vom ganz frischen Haarausfall über die Telefonberatung mit Dir, Dein Buch, die guten Tipps, das gute persönliche Gespräch, langsam immer größere Akzeptanz des eigenen veränderten Aussehens und zunehmenden Selbstvertrauen und viele, viele positive Worte, natürlich die großartige Modenschau und die vielen tollen Kommentare der Verwandten und Bekannten dazu – ich hätte vor einem Jahr nicht gedacht, dass man in dieser Zeit so weit kommen kann! Danke Jenny, von ganzem Herzen, denn ohne Dich wäre ich niemals so weit, wie ich es jetzt bin!

Ich freue mich so sehr für Anna und habe einen tollen Bluesmusiker entdeckt, von dem ich sonst nichts erfahren hätte.

Januar 17, 2017 at 4:01 pm Hinterlasse einen Kommentar

Haarausfall bedeutet für Frauen oft Rückzug

Über die Feiertage habe ich mich dem Ausmisten, Aussortieren und Neustrukturieren hingegeben. Die Zeit um den Jahreswechsel ist bei mir schon seit langem Aufräum-Tradition. Seitdem ich mit Haircoaching® Ende 2002 begann, hat sich sooo viel verändert, Facebook, Youtube etc. bieten Menschen ohne Haare eine Plattform, auf der sie sich ausprobieren können. Alles ist transparenter geworden, aber nicht unbedingt immer besser für jemanden, der mit seinem Aussehen hadert.2003-bild-der-frau

Anyway!

Beim Aufräumen findet man so manches wieder. So auch der Brief einer Frau mit Alopecia areata, nachdem ein Artikel über mich und mein Leben in der BILD DER FRAU erschienen war. Und auch heute gibt es noch viele solcher Menschen, die mit ihrem Schicksal hadern. Ich bin sicher, dass sich hier einige wiederfinden.

Sehr geehrte Frau Latz!
Zuerst einmal möchte ich Ihnen sagen, dass ich Sie sehr bewundere für Ihren Mut, sich so öffentlich zu outen.
Wie sehr wünschte ich, dass ich auch so viel Mut hätte dazu zu stehen, so wie Sie.
Ich bin 36 Jahre und mir sind die Haare mit 19 ohne Stopp ausgegangen. Seit ich 21 Jahre alt bin, trage ich eine Perücke. Wäre damals meine Tochter nicht gewesen, hätte ich mich bestimmt total zurückgezogen. Aber so musste man ja raus. Das war dann auch ganz gut so.
In der letzten Zeit nervt mich das Perückentragen immer mehr. Was würde ich dafür geben, wenn ich z.B. statt Perücke nur mit Tuch am Kopf in die Öffentlichkeit gehen könnte!
Da ich an der Kasse arbeite, bin ich permanent den Blicken der Leute ausgesetzt und natürlich auch blöden Fragen. Viele haben schon ganz ungeniert gefragt, ist das eine Perücke? Ist das Ihr Haar? Oder auch wenn sie es nicht merken, wo ich denn zum Friseur gehe.
Eine Kundin stellte erst in den Raum so ungefähr „es ist doch eine Perücke“. Als ich verneinte, wollte sie unbedingt die Haare, weil sie so dick sind, anfassen. Das war eine für mich schreckliche Situation.
Vor ca. 3 Jahren wollte mir ein angetrunkener Mann die Perücke abziehen. Er fasste schon dran und meinte dann, ich solle das Teil mal absetzen.
Wenn es möglich ist, gehe ich bei Sturm nicht aus dem Haus. So habe ich letztens krank gemacht, weil es total stürmisch war. Manchmal denke ich sogar, wenn man Krebs hätte, müsste man nicht bis ans Lebensende so herumlaufen.
Meine Freundin kauft jetzt für mich das Buch von Ihnen. Ich hoffe, dass es mir vielleicht weiter hilft.
Ich hoffe, mein Brief war Ihnen nicht lästig und vielleicht höre ich etwas von Ihnen.
Mit lieben Grüßen

Natürlich hat sie von mir eine Antwort erhalten. Leider weiß ich nicht, was aus ihr geworden ist. Was fällt euch auf? Ich freue mich auf eure Beiträge.

Januar 10, 2017 at 4:03 pm 3 Kommentare

Areata Fashionshow – Blick hinter die Kulissen

Die Areata Modenschau Defilée Anfang Oktober war ein Mammutprojekt. Nicht nur für mich als Organisatorin, sondern am ersten Oktoberwochenende vor allem auch für Wolfgang Schinke, Alexander Werner und ihre Mitarbeiter/Innen von Schinke Couture.
Normalerweise findet das sogenannte Fitting ein bis zwei Wochen VOR einer Modenschau statt. Dann wird maßgenommen bei den Models und die einzelnen Outfits werden noch für die Models geändert und passend gemacht. So bleibt den Schneiderinnen genug Zeit und Ruhe für die Änderungen.
Da meine Areata-Models aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz anreisten, musste dieser Fitting-Termin auf den Tag vor der eigentlichen Modenschau gelegt werden. Ich konnte die Jungs und Mädels ja schlecht zweimal auf eigene Kosten kommen lassen 😉
Also gab es am Samstag, 1. Oktober 2016 alles kompakt an einem Tag!!!
Die Models reisten an, gleich zu Schinke Couture für die Auswahl der Outfits. Es musste anprobiert, geändert, genäht und und und werden. Die Modeschöpfer und ihr Team ackerten an der Grenze der Belastbarkeit und weit darüber hinaus. Dafür mein herzlicher Dank mit diesem schönen Erinnerungsvideo:

Aber auch für die Models, die ja noch nie in einer Modenschau gelaufen waren, beinhaltete dieser Samstag volles Programm! Anreise mit der Familie und Freunden, manche auch mit Kindern. Anprobe bei Schinke Couture. Dann irgendwo schnell was essen. Und am Abend die Probe und gleichzeitig auch Generalprobe in der Location bei Holz Roeren für den Catwalk. Alle Begleiter waren uns für diese Probe ein willkommenes Publikum, denn einige der Models trauten sich zum ersten Mal in ihrem Leben, sich vor Fremden ohne Perücke zu zeigen. Das nächste Video dient der Erinnerung an einen erschöpfenden, aber wunderbaren Tag als Auftakt zu einem Mega-Erlebnis in unser aller Leben:

November 24, 2016 at 4:16 pm Hinterlasse einen Kommentar

Areata Fashion Show – ein gigantischer Erfolg

areata-13Die Rückmeldungen zu unserer weltweit ersten Fashion Show mit kahlen Models war ein gigantischer Erfolg. ALLE haben davon profitiert!
Die Models, die Zuschauer, die Mitmacher und nicht zuletzt auch die HairSkin Research Foundation, für die wir knapp 1.000 € an Spenden einsammeln konnten.
Ich möchte euch die Rückmeldungen nicht vorenthalten, die mich per Email erreichten:

Das Echo in den Medien war ja überwältigend und was noch viel mehr zählt, das Gefühl der Models, diesen Schritt zu gehen und sich dann so feiern zu lassen. Gänsehaut pur, auch als Zuschauerin. Toll fand ich es auch für die Kinder, ihre Mamas als Star zu erleben. Da hast du etwas ganz Großes auf die Beine gestellt. Congratulations!
(Zuschauerin)

defilee-areata-06
Gelungene Video- und Kameraführung. Am Ende Gänsehaut! Die Resonanz wird groß sein.
(Youtube Zuschauerin)

jenny-latz-areataIch finde es faszinierend, wie Du über Jahre erreicht hast, Deine eigene Marke zu werden – und das im besten denkbaren Sinne. Du bist das lebende Beispiel dafür, dass es sich lohnt, um einer Sache Willen konzentriert am Ball zu bleiben und das Projekt tatsächlich auch zu leben – das ist heutzutage wohl eher selten.
Hat mir Leid getan, dass ich am Modenschau-Tag zu einer anderen Veranstaltung musste (die nicht einmal gut besucht war) – Dein Event wäre lohnender gewesen.
Ich freue mich über Deinen Erfolg und wünsche Dir, dass er anhält und Du Deine weiteren Ziele verfolgen kannst !
(Youtube-Zuschauerin)

Ich habe mir den Youtube Clip angesehen, sehr eindrucksvoll, man spürt richtig die Begeisterung! Toll! Und sehr bewegend!
(Youtube-Zuschauerin)

Kompliment zu der gelungenen Veranstaltung. Sie hat mir gut gefallen und es war eindrucksvoll, diese taffen Models zu erleben!
(Zuschauerin)

defilee-areata-32Unsere Modenschau war ein unvergessliches Erlebnis. Nochmals vielen, vielen Dank für all Deine Mühe, Du bist ein toller Mensch!!!
(Model der Fashionschau)

Danke mal erst an dich Jenny für dieses mega coole Projekt. Danke für die neue Erfahrung, die ich machen durfte. Die Reise nach Krefeld hat sich definitiv gelohnt.  Liebe alle anderen Models … schön, dass ich euch kennen lerne durfte für die Gespräche und den Austausch mit euch. Hoffe wir sehen uns wieder mal.
(Model der Fashionschau)

 

 

Oktober 27, 2016 at 4:19 pm Hinterlasse einen Kommentar

Behandlung bei Alopecia areata in den USA mit Tofacitinib

yale-medicine-doctors-combat-alopecia-areataDas Ärzte-Ehepaar King and Craiglow behandelt Patienten mit alopecia areata in den USA mit Tofacitinib.
Die Behandlung ist jedoch nach meiner Meinung und der Meinung vieler Experten in Deutschland noch nicht ausgereift. Außerdem sprechen wir hier NICHT von einer ursächlichen Heilung und es bleibt unklar, ob die Haare nach Ende der Therapie bleiben und wie möglicherweise die Folgen einer Langzeitanwendung aussehen.
Derzeit geschieht einiges im Bereich Forschung und Mut-Mach-Awareness der Alopecia areata.

Es stellt sich daher die Frage, worauf wir Betroffene mehr Energie verwenden sollten:

Die Forschung zu unterstützen, indem wir solche Ansätze weiter verbreiten und uns als Versuchspersonen zur Verfügung stellen
oder
weiter für Mut zu werben, dass Mann und Frau auch ohne Haare leben kann.

Wie ist eure Meinung dazu?

Oktober 23, 2016 at 10:57 am 5 Kommentare

Areata Fashion Show begeistert Publikum – das Video

Für alle, die nicht dabei sein und auch unsere Aktivitäten auf Facebook nicht verfolgen können und konnten, möchte ich an dieser Stelle im Blog einen Bericht schreiben.
WIR HABEN DIE HALLE GEROCKT!
Es war die weltweit erste Modenschau mit kahlen Models. Sie sind aus allen Teilen Deutschlands, aus Österreich und der Schweiz angereist und hatten teilweise einen eigenen Fanclub dabei. 😉

Generalprobe war am Abend vor der Fashionschau. Fast alle waren noch nie in einer Modenschau gelaufen. Da war Üben angesagt mit großem Spaß. Es gab keine Ermüdungserscheinungen. Die Stimmung stieg und selbst die Models, die kurz zuvor noch überlegt hatten, „worauf habe ich mich da eingelassen“, wurden von der guten Stimmung angesteckt.

Als es dann am Sonntag, 2. Oktober 2016 vor knapp 200 geladenen Gästen losging, habe ich mich nach meiner Begrüßungsrede auf die Empore verdrückt, um nach vielen, vielen Monaten Arbeit alleine genießen zu können. Jetzt konnte ich eh nichts mehr reißen. Tod oder Weltmeister!

Die Musik begann und die beiden ersten Ladies kamen die Treppe herunter, schauten das Publikum an mit einer Selbstsicherheit, dass es mich zu Tränen rührte. Dann ging es Schlag auf Schlag!
Alle liefen und präsentierten sich und die Mode von Schinke Couture mit kahlem Kopf, als hätten sie nie etwas anderes gemacht. Das Publikum klatschte ohne Pause durch.
Auch Hündin Lotta, die nach einem wenig schönen Leben nun bei Dominik ein liebevolles Zuhause gefunden hat, schaffte Treppe und Catwalk mit Stolz und wurde zum Star.

Es war nicht leicht, aus dieser Schau von über 30 Minuten ein Youtube-Video zu schneiden. Aber es ist uns gelungen und jedes Model ist drin. Schaut euch das Video an und schickt es mit uns um die Welt:
Wir wollen kein Mitleid! Wir wollen Freiheit! Wir wollen Mut machen! Yes, we can!

Oktober 7, 2016 at 6:11 pm Hinterlasse einen Kommentar

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Jenny Latz

Jenny Latz

Haircoach, Autorin und Schönheitsexpertin

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