GNTM: Julia bewirbt sich mit Alopecia areata als Topmodel

Da nicht jede/r die Sendung von Heidi Klum mag und anschaut und längst nicht alle von euch in den sozialen Netzwerken aktiv sind, möchte ich meinen Kommentar zur ersten Alopecia-Areata-Bewerberin bei Germany’s Next Top-Model für alle zugänglich in meinem Blog veröffentlichen.
Julia F. ist 20 Jahre alt und stammt aus Schweinfurt. Sie hat einen Freund. Aber wie sehr viele betroffene Frauen hat sie sich vor ihm noch nie ohne Perücke gezeigt. Die Bewerbung bei GNTM hat sich Julia also als ganz persönliche Therapie ausgesucht. Und sie hat Erfolg in der Sendung und ist schon ein ganzes Stück weiter, während andere Kandidatinnen ausscheiden mussten.

Es ist eine richtige Entscheidung, die Julia getroffen hat, so wie ich damals vor über 40 Jahren als noch kein Internet und keine Sendeformate wie GNTM gab. Ich weiß gar nicht mehr, ob es überhaupt schon private TV-Sender gab.

Ich war damals Model in lokalen Fashionshows, Modell für Künstler und Fotografen und auch Schminkmodel in der Flora in Köln. Es war für mich eine große Überwindung und so wird es auch für Julia gewesen sein. Es war interessant, die Reaktionen der anderen, behaarten Bewerberinnen zu erleben. Es hat mich viel Kraft gekostet. Es war heftig, aber dafür auch nachhaltig, denn dadurch, dass der Fokus auf andere Aspekte meiner Aussehens gelegt wurde (nicht auf die Haare), gewann ich ein neues Gefühl für mein neues Selbst.

Es war eine Expositionsübung: Setze dich der Situation aus, die dir Angst macht!

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Fashionshow Schinke Couture 2017 Foto: Privatbesitz Jenny Latz

Und ab und zu bin ich noch heute als Hobby-Model aktiv – mit 60 Jahren und immer noch ohne Haare!

Eine „theoretische“ Psychotherapie hätte mich sehr viel mehr Zeit und vielleicht auch Geld gekostet. Dass meine Auftritte ohne Haare auch noch mit Honoraren belohnt wurden, machte die ganze Sache noch besser für mein Selbstwertgefühl.
Insofern ist das, was Julia F. und einige andere junge Frauen mit Areata machen nicht viel anders als das, was ich in ihrem Alter mutig erleben durfte. Aber anders ist heute, dass man sehr viel Aufmerksamkeit über das Internet und die sozialen Netzwerke erzielen kann.
Andererseits ist solch ein Auftritt in einer Fernsehsendung immer nur eine Hilfe für ganz wenige Frauen. Die meisten mit Alopecia areata sind eben ganz normal und möchten nur ein ganz normals Leben ohne Publikum führen. Hilft der Auftritt von Juli also anderen Betroffenen?
Was mir recht gut gefallen hat, ist, dass fundiert über Alopecia areata aufgeklärt wurde.
Auf promiflash.de gab es sogar eine Umfrage. Demnach haben wir in den letzten Jahrzehnten offenbar doch einiges erreicht. Zu meiner Zeit wäre das Ergebnis anders ausgefallen.
Letzte Woche kam sogar das Thema Perücken und Haarspendeaktionen umfassend zur Sprache. Auch das macht Mut!
Dennoch bin ich natürlich an eurer Meinung interessiert. Vielleicht habt ihr Lust? Dann unter Kommentare: Die Diskussion ist eröffnet!

Frauenseminar: Ich bin mehr als nur meine Haare!

Niederrhein-SeminarIn diesem Jahr werde ich meine Haarausfall-Seminare mitten in die wunderschöne Natur des linken Niederrheins verlegen. Raus aus den üblichen Seminarräumen der Tagungshotels. In entspannter, ruhiger Umgebung lässt sich das Selbst leichter finden.

Das Seminar steht unter dem Motto:
Ich bin mehr als nur meine Haare!

Keens-SeminarAlle angemeldeten Teilnehmerinnen erhalten vorab einen Fragebogen von mir. So kann ich die Inhalte des Seminars individuell auf euch abstimmen, damit ihr möglichst viel Kraft und neue Zuversicht in euren Alltag mitnehmen könnt.

 

Alle weiteren Informationen zum Seminar kannst du unter dem folgenden Link abrufen:
FRAUEN-SEMINAR-HAARAUSFALL

Weltweit Forschungsprojekte zu Alopecia areata

Seit über 50 Jahren habe ich selbst den kreisrunden Haarausfall. Seit mehr als 40

Jahren bin ich komplett haarlos. Seit über 25 Jahren engagiere ich mich für andere Betroffene.

Es wurde immer schon geforscht zur Alopecia areata. Immerhin war diese Form von fleckförmigem Haarausfall schon bei den alten Griechen und Römern bekannt.
Aber noch nie gab es so viele viel versprechende Ansätze in der Forschung wie in den letzten Jahren.
Der kreisrunde Haarausfall ist kein Forschungsthema, mit dem sich Geld verdienen lässt. Die Zahl der Betroffenen ist im Vergleich zu den Menschen mit erblichem Haarausfall zu gering. Dennoch machen die aktuellen, wenn auch kleineren Studien Hoffnung, dass ich es vielleicht noch erleben werde, dass der kreisrunde Haarausfall der Vergangenheit angehört.
Auf meiner Homepage halte ich euch ständig über neueste Forschungsergebnisse auf dem laufenden, so auch über die letzte Veröffentlichung von Pharmazeuten, die einen neuen Ansatz untersucht haben. Hier die Links zu den neuesten Newsbeiträgen auf meiner Website:
Nanopartikel
Tofacitinib-in-Qatar

Tipps gegen Haarausfall – Schmankerl Teil 5

Berichte von „Heilung“ bei der Alopecia areata gab und gibt es viele. Allerdings kann keiner sagen, ob es sich in diesen Fällen um die ca. 80% Spontanheilungen handelt. Hier ein weiterer Brief aus meinem Fundus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Im folgenden Artikel könnt ihr nochmal nachlesen, worum es hier geht:
SCHMANKERL

Morgen wachsen meine Haare wieder!

Nachdem ich 1996 in der Sendung Stern-TV zu Gast war, gemeinsam mit der damals 5-Jährigen Sabine S. wurde ich förmlich überschüttet von sicherlich gut gemeinten Ratschlägen, wie mir am nächsten Tag die Haare wieder wachsen und für immer bleiben. Hier eine erste Zusammenstellung von Briefen, denn damals schrieb fast keiner Mails und es gab auch noch nicht wirklich das Internet und schon gar keine sozialen Netzwerke. Die Jüngeren unter euch werden sich das kaum vorstellen können.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Der folgende Brief kam von einer Krankengymnastin!!!

Im folgenden Artikel könnt ihr nochmal nachlesen, worum es hier geht:
SCHMANKERL

Eine radikale Kämpferin für Menschen mit Alopecia areata

Seit 25 Jahren recherchiere ich nach Forschung, Studien und ähnlichem zur Alopecia areata und anderen Formen von Haarausfall. Immer wieder höre ich Klagen von Betroffenen, dass die Forschung nichts tut und sich die Ärzte nicht für uns interessieren. Vor allem in den sozialen Netzwerken ist dieses Gejammer heutzutage verbreitet.
Diese Klagen sind größtenteils nicht berechtigt, denn seit Jahrzehnten gibt es sozusagen hinter den Kulissen unzählige Studien und Forschungsergebnisse. Nur führen diese nicht immer gleich zu der einen Lösung und werden nur selten in der „normalen“ Presse veröffentlicht. Heute möchte ich euch eine echte Kämpferin für uns Menschen mit Alopecia areata vorstellen:
Angela M. Christiano, Professorin am Columbia University Medical Center, New York. Professor Christiano schrieb Geschichte, als sie vor über 20 Jahren als erste ein für Haarausfall verantwortliches Gen entdeckte. Heute ist sie mit ihrem 20-köpfigen Team eine Vorkämpferin gegen Kahlheit und Haarausfall in der Forschung.
Was sie im wesentlichen von anderen Haarforschern unterscheidet, ist die Tatsache, dass bei ihr selbst 1996 Alopecia areata diagnostiziert wurde.
Aktuell ist im Columbia Magazine ein wunderbarer und umfassender Artikel über sie erschienen, den ihr unter dem folgenden Link selbst lesen könnt.
RADICAL SOLUTIONS FOR BALDNESS

Alopecia areata bleibt nicht gerne alleine

In den letzten Jahren höre ich von einigen Areata-Betroffenen, mit denen ich schon seit über Jahrzehnten in Kontakt stehe, dass sie weitere Autoimmunerkrankungen neben der Areata bekommen haben. Schon lange spricht man von einer sogenannten „Vergesellschaftung“ der Alopecia areata mit weiteren Autoimmunkrankheiten unter Wissenschaftlern. Zum Zusammenhang zwischen der Alopecia areata und weiteren autoimmunen Erkrankungen gibt es unzählige Untersuchungen, die jedoch vorwiegend aus dem Ausland, insbesondere aus den USA stammen.
Für meine Recherche bekam kompetente Hilfe von Frau Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Blume-Peytavi, Kommissarische Direktorin der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité in Berlin und von Frau Prof. Dr. med. Regina Betz, Fachärztin am Institut für Humangenetik der Universität Bonn und Mitglied des Expertenrats von Haircoaching®. Hierfür vorab mein herzlicher Dank! Den ausführlichen Artikel kannst du unter dem folgenden Link lesen: KOMORBIDITÄT
Bitte melde dich dafür an oder registriere dich erstmalig!

Alopecia areata, Rheuma und Ernährung

Mit großer Spannung habe ich das Buch von Sven-David Müller und Christiane Weißenberger mit Kochtipps gegen Rheuma erwartet. Was das mit meinem Engagement Hilfe bei der Alopecia areata zu tun hat, werden sich manche fragen. Ganz einfach:

Die Alopecia areata bleibt nicht gerne allein! So können sich im Laufe eines Lebens weitere Autoimmunerkrankungen hinzugesellen. Gerade habe ich dazu einen Newsbeitrag und einen Artikel auf meiner Homepage veröffentlicht.

Bei mir war es das Rheuma, das mit geschwollenen und entzündeten Gelenken vor 10 Jahren dazu kam. Nach der Diagnose und dem üblichen Lauf durch die medizinischen Instanzen sowie der Befragung einiger Rheumapatienten aus meinem Bekanntenkreis entschied ich mich gegen die medikamentösen Behandlungen, die die Ursache wie bei allen autoimmunen Erkrankungen ohnehin nicht beseitigen, sondern lediglich die Symptome lindern können.

Schnell war das Thema Ernährung auf dem Tisch. Aber alle Rheumaampeln, Ratgeber und Rezeptbücher wurden letztlich zu Staubfängern im Bücherregal. Zu kompliziert, zu verwirrend und zu unpraktikabel im Alltag.

Das Buch von Müller und Weißenberger macht zunächst von Titel, Umfang und Coverbild einen äußerst ansprechenden Eindruck.

Das große Kochbuch gegen Rheuma!

Der Titel impliziert, dass ich mit diesen im Buch enthaltenen 140 neuen Rezepten für die ganze Familie mein Rheuma lindern könnte. Das Coverfoto zeigt eine leckere Spargelpfanne.

Der theoretische Teil ist angenehm kurz gehalten. Gleich auf Seite 19 geht es mit den versprochenen Rezepten los. Die Einteilung der Rezepte nicht nur in Frühstück, Hauptgerichte und Abendessen, sondern zusätzlich in Getränke, Vorspeisen, Salate, Suppen, Saucen, Beilagen und Gerichten mit Fleisch, Fisch oder vegetarisch bietet gute Kombinationsmöglichkeiten für den individuellen Geschmack.

Die Rezepte sind leicht nachzukochen, bieten eine übersichtliche Zutatenliste und entsprechende einfache Zubereitungshinweise. Die meisten Rezepte sind mit appetitanregenden Fotos der Gerichte versehen, die zweifellos zum Nachkochen motivieren.
Fazit:
Ein rundum gelungenes Rheuma-Kochbuch, das uns Patienten nicht überfordert und die umfassende Erfahrung der beiden Autoren zeigt.

Quellenangabe:
Das große Kochbuch gegen Rheuma
Alle wichtigen Informationen für eine entzündungshemmende Ernährung. 140 neue Rezepte für die ganze Familie
Sven-David Müller / Christiane Weißenberger
2., aktualisierte Auflage – 192 Seiten – Hardcover – 170 mm x 240 mm
ISBN 9783869103334
€ 26,99

Wochenendseminar für Frauen mit Haarausfall

Das „Ich-tu-mir-gut-Wochenende“ in einem der schönsten Hotels am Niederrhein

Haarausfall belastet die Psyche, schränkt im Alltags­leben ein und kann zum Verlust von Lebensfreude führen. Es braucht eine gestärkte Persönlichkeit, ein großes Verhaltensrepertoire im Alltag und ein gesun­des Selbstwertgefühl, um trotz Haarausfall psychisch gesund zu bleiben und Alltagssituationen zu meistern.

Das abwechslungsreich gestaltete Wochenend-Seminar bietet in exklusiver Wohlfühlatmosphäre Raum und Unterstützung zur Erarbeitung von inspirierenden Tipps für den Alltag, beim Austausch mit anderen Frauen, für Selbstreflexion und praktische Übungen.

Zwei Tage lang geht es nur um dich!
Es wird dein Leben bereichern und – wenn du möchtest – auch langfristig positiv verändern!

Freitag,               24.05.2019 – individuelle Anreise und Kennenlernen in netter Runde
Samstag,            25.05.2019 – Seminarveranstaltung
Sonntag,            26.05.2019 – Abschlussgespräch und individuelle Abreise

Ort: Wellings Parkhotel – bei Familie Welling Kamp-Lintfort

Anmeldefrist: Montag, der 18. März 2019

Das Seminar richtet sich an Frauen, die sich durch ihren Haarausfall in ihrem Alltagsleben eingeschränkt fühlen und durch Veränderung zu neuer Freiheit gelangen möchten. Um welchen Haarausfall es sich handelt und wie stark er ist, spielt keine Rolle. Die Inhalte des Seminars werden indivi­duell auf die Wünsche der angemeldeten Teilnehmerinnen zugeschnitten.
Wenn du nicht sicher bist, ob die Teilnahme für dich geeig­net ist, sprich mich einfach an unter diesem Link: Seminaranfrage.

Patientenbericht zu Ruxolitinib bei Alopecia areata

Dieser Artikel stellt keine Behandlungsempfehlung dar. Es handelt sich lediglich um einen Einzelfallbericht. Für eine Diagnose oder Therapie wende dich bitte an den behandelnden Arzt.


Anfang 2019 meldete sich eine Patientin, ich will sie hier einfach Sonja nennen, zur telefonischen Beratung bei mir, die die übliche Arztodyssee hinter sich hatte, ohne eine klare Diagnose, um welche Form von Haarausfall es sich bei ihr handeln könnte.

„Ich habe seit ca. 3 Monaten Haarausfall. Es sind ca . 150 Haare bei jedem Kämmen und ca. 1000 Haare beim Waschen. Ich trage meine Haare kinnlang und habe aktuell im Nackenbereich rund herum einen kahlen Streifen, an den Schläfen bin ich auch sehr kahl ( damit meine ich wirklich kahl, da wächst kein einziges Haar.) Der Rest meiner Haare ist sehr dünn geworden und man sieht überall die Kopfhaut durch. Mit viel Glück kann ich aktuell durch mein Deckhaar , das noch am wenigsten betroffen ist, den Rest noch etwas kaschieren. Ich vermute aber dass das kürzester Zeit nicht mehr möglich sein wird. Ich hatte sehr dickes und schönes Haar, und ich denke ich habe bis jetzt 2/3 davon verloren. Ich habe das Gefühl ,dass mir niemand helfen kann, und ich weiß nicht, was ich aktuell noch unternehmen kann. Ich hoffe sie haben vielleicht noch einen Tipp für mich bzw. können mir Ihre Einschätzung sagen.“

Schon die Beschreibung der schlangenförmigen kahlen Stelle im Nacken ließ auf die Alopecia areata schließen. Der diffuse Befund konnte auf eine Alopecia areata diffusa hindeuten. Ich empfahl ihr bei unserem Gespräch, eine Biopsie machen zu lassen.
Ferner litt Sonja an einer weiteren Autoimmunkrankheit, der Myelofibrose, einer seltenen und chronischen Erkrankung des Knochenmarks, bei der das blutbildende Knochenmarksgewebe durch Bindegewebe ersetzt wird. Hiermit befand sie sich bereits in Behandlung bei einem Hämatologen, der sie in Kürze mit Ruxolitinib behandeln wollte.

Da Sonja von ersten kleinen Erfolgen mit Ruxolitinib bei der Alopecia areata auch auf meiner Homepage gelesen hatte, wollte sie mir weiter berichten. Denn ich fand, das könnte auch andere Patient/Innen mit Alopecia areata interessieren. Also schlug ich ihr vor, ihre Geschichte und ihren Bericht in meinem Blog für alle zugänglich zu machen.

Einen Monat später erhielt ich eine weitere Mail von Sonja:

„Ich wollte mich auch nochmal für das nette und hilfreiche Gespräch mit dir bedanken. Zudem wollte ich dir noch ein kleines Update geben, was bisher noch bei mir geschehen ist.
Zunächst war ich kurz nach unserem Gespräch bei meiner niedergelassenen Hautärztin, sie hat auch den Verdacht, dass es sich um eine Alopecia areata handelt, und hat mir zur Diagnosesicherung eine Biopsie entnommen.
Das Ergebnis steht leider noch aus. Sie meinte aber auch dass es für den Ophiasis Typ zu diffus ist und die Stellen nicht ganz kahl sind, sondern immer noch einzelne Haare dazwischen sind. Wobei meine beiden Seiten über den Ohren hoch zum Mittelscheitel schon sehr ausgedünnt sind und auch mein Hinterkopf immer kahler wird.
Auf jeden Fall war ich bei meinem Hämatologen und der hat mir jetzt aufgrund meiner Myelofibrose das Medikament Ruxolitinib verordnet. Das nehme ich jetzt seit 4 Tagen. Bin mal gespannt. Ich werde dich auf jeden Fall auf dem laufenden halten wie es bei mir weitergeht.“

Die Biopsie ergab tatsächlich eine Alopecia areata. Und Sonja hat mir nun versprochen, uns über die Kommentarfunktion zu diesem Beitrag auf dem laufenden zu halten, ob sich unter Ruxolitinib gegen die Myelofibrose auch Veränderungen der Alopecia areata zeigen.